- Plus de 120 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques en France, selon l’Inserm, avec 3 000 nouveaux cas par an.
- Une Iséroise a lancé une cagnotte pour financer une autogreffe de cellules souches (AHSCT) au Mexique, un traitement non remboursé et encore peu accessible en France.
- Si l’AHSCT montre des résultats prometteurs dans certaines formes agressives, les experts alertent sur les risques et l’encadrement variable des cliniques à l’étranger.
Ils sont de plus en plus nombreux à franchir le pas. Face à une maladie qui grignote leur autonomie, certains patients atteints de sclérose en plaques choisissent de tenter leur chance à l’étranger. En Isère, une femme touchée par cette pathologie neurologique vient de lancer une cagnotte en ligne pour financer un traitement de la sclérose en plaques au Mexique, une autogreffe de cellules souches dont le coût dépasse largement les moyens d’un particulier. « Ça me donne de l’espoir », confie-t-elle au Dauphiné Libéré. Derrière ce témoignage se cache une réalité que partagent des milliers de malades : celle d’une affection encore incurable, qui touche 2,8 millions de personnes dans le monde selon l’Atlas de la SEP publié par la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) en 2020. Une réalité où l’espoir médical se heurte parfois aux limites de la science établie.
Comprendre la sclérose en plaques et son évolution
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central. Le système immunitaire s’attaque à la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses, perturbant la transmission des messages entre le cerveau et le reste du corps. Selon l’Inserm, la SEP est la première cause de handicap non traumatique chez le jeune adulte, avec un diagnostic posé le plus souvent entre 25 et 35 ans, et une nette prédominance féminine (trois femmes pour un homme).
Des formes très différentes selon les patients
La maladie ne suit pas un cours unique. On distingue plusieurs profils évolutifs :
- La forme rémittente-récurrente (environ 85 % des cas au diagnostic) : des poussées suivies de phases de rémission.
- La forme secondairement progressive : une aggravation continue après plusieurs années.
- La forme primaire progressive : une dégradation constante dès le départ, sans poussées nettes.
Les progrès de l’imagerie et de la recherche laissent entrevoir un diagnostic toujours plus précoce. Des travaux récents suggèrent même que la SEP pourrait être détectable jusqu’à 15 ans avant les premiers symptômes grâce à des biomarqueurs sanguins, ouvrant la voie à une prise en charge anticipée.
L’autogreffe de cellules souches : de quoi parle-t-on ?
Photo : Towfiqu barbhuiya / Pexels
Le traitement recherché au Mexique porte un nom technique : l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (AHSCT, pour Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation). Le principe consiste à « réinitialiser » le système immunitaire du patient. Concrètement, on prélève ses cellules souches sanguines, on détruit son système immunitaire défaillant par une chimiothérapie intensive, puis on réinjecte les cellules souches pour reconstruire un système immunitaire neuf, censé cesser d’attaquer la myéline.
Que dit la science sur son efficacité ?
Les résultats sont réels mais nuancés. Une étude publiée dans JAMA en 2019, dirigée par le Dr Richard Burt (Northwestern University, Chicago), a montré que sur 110 patients atteints de SEP rémittente sévère, l’AHSCT réduisait significativement la progression du handicap comparé aux traitements médicamenteux classiques. Selon les données présentées à l’European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT), le taux de survie sans progression atteint 70 à 80 % à cinq ans chez les patients bien sélectionnés.
Mais attention : ce traitement n’est ni miraculeux ni sans danger. Il s’adresse principalement aux formes rémittentes agressives et actives, chez des patients relativement jeunes, et non aux formes progressives avancées. La chimiothérapie lourde comporte des risques d’infections graves, de complications et, dans de rares cas, de décès. C’est pourquoi cette approche reste réservée à des centres spécialisés et à des indications précises.
Pourquoi partir à l’étranger ? Les enjeux du « tourisme médical »
En France, l’AHSCT pour la SEP est pratiquée dans quelques CHU, comme celui de Lille, mais dans un cadre strict de protocoles de recherche et pour des indications limitées. Les délais, les critères d’éligibilité restrictifs et le nombre réduit de places poussent certains patients à chercher ailleurs. Le Mexique, la Russie ou encore Israël proposent ces traitements dans des cliniques privées, avec un accès plus rapide mais un coût pouvant dépasser 50 000 euros, non remboursé par l’Assurance maladie.
Les précautions indispensables
Face à ce phénomène, les neurologues français appellent à la prudence. Tous les établissements étrangers ne se valent pas, et certaines cliniques peu scrupuleuses proposent des injections de cellules souches sans réel encadrement scientifique. Avant tout projet, il est essentiel de :
- Consulter son neurologue référent pour évaluer l’indication réelle et discuter des alternatives.
- Vérifier l’accréditation internationale de l’établissement (notamment via la certification JACIE en Europe).
- S’informer sur les protocoles utilisés et le suivi post-greffe.
- Ne pas confondre l’AHSCT validée par des essais cliniques avec des injections de « cellules souches » aux promesses floues.
Le poids psychologique de la maladie ne doit pas non plus être sous-estimé. Comme dans d’autres pathologies chroniques, la peur de l’avenir peut influencer les décisions médicales, un phénomène déjà observé dans le suivi des traitements en cancérologie. Un accompagnement psychologique et l’appui de groupes de soutien s’avèrent souvent précieux pour éviter les décisions prises dans l’urgence émotionnelle.
Questions fréquentes
Photo : Derek Finch / Pexels
L’autogreffe de cellules souches guérit-elle la sclérose en plaques ?
Non, l’AHSCT n’est pas une guérison définitive. Elle vise à stopper ou ralentir la progression de la maladie chez certains patients atteints de formes rémittentes agressives. Selon les données de l’EBMT, 70 à 80 % des patients bien sélectionnés restent sans progression du handicap à cinq ans, mais des rechutes restent possibles et le traitement ne convient pas aux formes progressives avancées.
Pourquoi ce traitement n’est-il pas remboursé en France ?
En France, l’AHSCT pour la SEP est réalisée dans un cadre de recherche clinique et dans quelques CHU spécialisés, avec des critères d’éligibilité stricts. Elle n’est pas encore un traitement de routine remboursé pour toutes les formes de la maladie. Les patients ne remplissant pas les critères ou souhaitant un accès rapide se tournent parfois vers l’étranger, où le coût peut dépasser 50 000 euros.
Quels sont les risques d’un traitement dans une clinique étrangère ?
Les risques principaux sont la variabilité de l’encadrement médical et l’absence de suivi de qualité. La chimiothérapie intensive nécessaire à l’AHSCT expose à des infections graves et à des complications. Il est crucial de vérifier l’accréditation de l’établissement et de consulter son neurologue avant tout projet, pour distinguer les protocoles validés des offres commerciales peu fiables.
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📚 Sources :
Cet article est fourni à titre informatif uniquement. Consultez toujours un professionnel de santé avant de modifier votre alimentation ou traitement médical.
